Montag, Dezember 12, 2005

Her mit den Stammzellen.

Sie können Leben retten. Wirklich! Sie können sich jetzt sofort typisieren lassen und der DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) helfen. Dann sind sie - wie die Werbung der DKMS uns einmal suggerien wollte - so etwas ähnliches wie ein Superheld. Doch Superhelden sind nur deshalb Superhelden, weil sie eine Erfolgsquote vorzuweisen haben. Wir messen also Supermann an seiner Verbrechensaufklärungsrate von ca. einhunder Prozent. Das wissen wir, weil wir die Statistiken der örtlichen Polizei genau kennen und alle Gefängnisse randvoll sind. Das kann man leider nicht von der DKMS behaupten.

Nachdem ich eine kleine E-Mail an Frau Lohde (Pressestelle) gesendet habe und um Auskunft in Sachen Erfolgsquote gebeten habe, erhielt ich folgende Antwort:
Sehr geehrter Herr #####,
Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei ist zwar die größte Spenderdatei weltweit, aber eben zuständig für Stammzellspender. Wir haben keine gesicherten Daten über die Patientenseite.
Vielleicht wenden Sie sich am besten an das ZKRDZentrales Knochenmarkspenderregister Deutschland, Ulm, da dort die gesammelten Anfragen für alle Patienten eingehen. Ansonsten würde ich Ihnen empfehlen Kontakt zum DAG-KBT aufzunehmen, das ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation, deren Sprecher Herr Prof. Dr. Zander ist, der wie Sie aus Hamburg kommt.
Ich hoffe, Ihnen weitergeholfen zu haben und verbleibe mit freundlichen Grüßen
Stephanie Lohde
Ich möchte nur einmal kurz anmerken, dass die DKMS schon seit Anfang der neunziger Jahre existiert und bis heute nicht einmal weiß, wie viele Menschen durch eine Stammzellenspende und durch die Mitwirkung dieser Organisation gerettet werden konnten. Nicht einmal eine grobe Zahl. Was hat das mit "gesicherten Daten" zu tun? Was für ein Widerspruch! Man lobt lieber die nicht ausbleibenden Erfolge bei der Aquise und die Zusammenarbeit mit Prominenten. Das ist sehr dünn.

Natürlich habe ich auch, wie von Frau Lohde vorgeschlagen, mit dem DAG-KBT und dem ZKRD Kontakt aufgenommen. Ich wollte es ja wirklich wissen. Leider warte ich noch bis heute, trotz zweier Anfragen, auf eine Antwort. Keine Angst, mein Anschreiben an die o.g. Institutionen waren sachlich und wertfrei formuliert. Ich wollte nur einen einfach Auskunft zum Erfolg einer solchen Behandlung haben, da ich diese Angaben für eine Studienarbeit brauche.

Auf dem Seiten des ZKRD war nur ein kleiner Absatz zum Thema Erfolgsquote zu finden:
"Wie hoch ist die Erfolgsrate der allogenen Knochenmarktransplantation?

Dies ist eine schwierige Frage, da dabei zahlreiche Einflußfaktoren eine Rolle spielen. Die langfristigen Überlebensraten liegen typischerweise zwischen 30% und 80% je nach Diagnose, Art und Fortschritt der Erkrankung und dem Grad der Übereinstimmung zwischen Spender und Patient. Unter sehr günstigen Rahmenbedingungen können sogar noch bessere Überlebensraten erreicht werden."
Noch schwammiger und unwissenschaftlicher geht es doch gar nicht mehr. Natürlich können wir einigermaßen gesicherte Zahlen nach über 10 Jahren erwarten. Die betroffenen Patienten wären sogar schon über die berühmte 5-Jahres-Schwelle hinweg zu beobachten gewesen. Es hätten also Langzeitstudien durchgeführt werden können. Die Richtige Frage würde also lauten: "Wie viele Menschen haben bis heute durch die Stammzellenspende überlebt?". Ein Erfolg wäre messbar. Man könnte heute mit einem Blick in die Vergangenheit genau sagen, was uns eine solche Behandlung bringt und in Zukunft bringen wird.

Wenn sie denn etwas bringt. Es grenzt schon fast an Betrug, was einem Kranken hier alles zugemutet bzw. vorenthalten wird.

15 Comments:

Anonymous Anonym said...

Sehr geehrte(r) pharmakritik,

es ist richtig, dass wir an diesem Punkt auf die Organisationen und Kontakte hinweisen, die unsere Kollegin Ihnen mitgeteilt hat, denn wir verfügen tatsächlich nicht über diese Zahlen. Denn zum einen sind wir nicht die einzige Stammzellspenderdatei – es gibt viele Patienten, die ohne unser Zutun transplantiert werden – und zum anderen sind diese wissenschaftlichen Daten, um die es Ihnen ja anscheinend geht, nicht einfach zu ermitteln. Denn die Erfolgsaussichten hängen von der Erkrankung des Patienten ab. Es gibt viele verschiedene Leukämieformen und auch andere Erkankungen des Blutbildenden Systems, die mit einer Stammzell- oder Knochenmarktransplantation behandelt werden können. Je nach Erkankung sind die Aussichten besser oder schlechter. Es gibt also nicht DIE eine Zahl des Erfolges, weil die Voraussetzungen ganz unterscheidlich sind. Die DKMS ist daher auch nicht die Autorität die Erfolgszahlen zu definieren.

Aber ich kann Ihnen trotzdem auch versichern, dass die Zahlen aus wissenschaftlicher Sicht erfolgreich sind, denn sonst würden weder Ärzte zu dieser Therapie greifen, noch würden die Krankenkassen die Kosten übernehmen.

Aber der eigentliche Punkt ist ein ganz anderer: für uns zählen nicht allein die nackten Zahlen, denn es geht hier um Einzelschicksale. Und wenn wir bisher nur einem einzigen Patienten hätten helfen können, so wäre unsere Arbeit durchaus schon lohnenswert gewesen. Ich kann Ihnen aber versichern, dass wir viel mehr Menschen eine zweite Chance auf Leben verschafft haben.

Nicht alle überleben, leider. Es gibt viele, die trotz einer Transplantation versterben, viele Leben zumindest für einige Zeit (Monate, Jahre) und wieder andere erreichen ein hohes Alter. Ohne dass hier Zahlen genannt sind, ist doch die Tatsache, dass Menschen mit einer lebenslimitierende Erkankung und keiner anderen Therapiemöglichkeit mit der Transplantation von Stammzellen oder Knochenmark eine Chance gegeben wird, um weiter leben zu können.

Ein Gedankenspiel:Vorausgesetzt Ihr/e Partern/in wäre an Leukämie erkrankt und die einzige Therapie, die noch Erfolg verspricht, wäre eine Transplantation von Stammzellen, die dann auch erfolgreich durchgeführt würde: wäre Ihnen die wissenschafliche Erfolgszahl, zu der Ihr/e Partner/in dann gehört nicht völlig egal?

Es soll nicht der Eindruck entstehen, dass ich um den heißen Brei herum rede, aber die wissenschaftlichen Zahlen sind am Ende nicht alles. Und u.U. werden Sie sie ja auch noch von den von unserer Kollegin genannten Kontaktstellen erhalten.

Mit besten Grüßen

Michael Barthels
DKMS Team Marketing

1:44 PM  
Anonymous Anonym said...

Es bleibt auch nach dieser Aussage alles genauso schwammig wie zuvor. Natürlich wird es Zahlen geben. Gerade in der Onkologie. Nirgendwo wird so viel mit Zahlen jongliert, wie in diesem Fachbereich. Daher wundert mich das Ausbleiben dieses statistischen Materials. Stattdessen wird hier eher die emotionale Komponente in den Vordergrund gestellt. Mehr muss man dazu nicht sagen...

1:50 PM  
Anonymous Anonym said...

Ein Bekannter von mir hat selbst mal gespendet. Er erfuhr, dass es ein Amerikaner war, der ein Jahr nach der Transplantation leider trotzdem verstarb.

An diesem Beispiel fällt es mir schwer zu sagen, ob es sich um einen Erfolg oder Misserfolg handelt. Wie soll das in Zahlen aussehen? Ich bin keine Fachfrau, sehe aber auf der persönlichen Ebene durchaus einen Erfolg, auf der Zahlenseite aber weniger - der Amerikaner ist trotz seiner Krankheit verstorben.

Ich verstehe nicht, wie man solche Schicksale in Zahlen messen kann. Wichtig ist doch, dass Kinder leben, das Eltern bleiben, dass Geschwister weiter da sind und nichts anderes. So viele einzelne Erfolge, die im Internet überall nachzulesen sind. Und Emotionen sind keinesfalls schwammig: Sie sind der Motor, die solche Initiativen unterstützen. Ohne sie, wären wir nichts anderes als Roboter, die nur nach Zahlen zwischen 1 und 0 wandeln. Ohne sie, wären uns unsere Mitmenschen egal.

Also: Wo woran soll denn der Erfolg ermessen werden? Nach einem Tag mehr Lebenszeit, nach einer Woche, einem Jahr oder 10 Jahre? Mit oder ohne bleibenden Schäden? Ich halte Ihren Artikel als zu zynisch um konstruktiv zu sein. Er bietet nur Verurteilung und keine Lösung. Dabei würde mich sehr interessieren, wie diese an Ihrer Stelle aussehen könnte.

11:16 AM  
Anonymous Anonym said...

Diese Aussage stellt den ganzen Forschungsbetrieb in Frage. Natürlich muss man all diese Daten haben um auf deren Grundlage den Erfolg auswerten zu können. Ansonsten kann man auch wieder Wunderwässerchen auf der Straße verkaufen. Wo ist die Blindstudie, die nachweist, dass diese Therpie wirklich von Nutzen war? Das geht ohne solche Daten gar nicht. Aber bleiben Sie ruhig auf Ihrer emotionalen Schiene. Das öffentliche Ausbleiben einer guten Dokumentation bleibt für mich weiterhin der Beweis für die oben gemachten Aussagen.

11:31 AM  
Anonymous Anonym said...

Bau dir eine Zeitmaschine und mach den Test mit und ohne Transplantation. Anders kann man doch nicht nachweisen ob es was gebracht hat oder nicht.
Ich finde es gut das es solche Organisationen gibt.

Meld dich wenn du eine Zeitmaschine hast, dann komm ich mit und schreib auch das Protokoll für deine Forschung...

7:17 PM  
Anonymous Anonym said...

Zitat:
"In einer Studie des Fred Hutchinson Krebszentrums in Seattle (USA) wurde 2011 das Therapieergebnis bei älteren Patienten mit fortgeschrittenen hämatologischen Krebserkrankungen untersucht, die eine allogene Stammzelltransplantation mit reduzierter Konditionierung erhielten. Von 1998 bis 2008 wurden 372 Patienten im Alter von 60–75 Jahren (Durchschnittsalter 64 Jahre) aus 18 Kliniken erfasst. Die Fünfjahresüberlebensrate lag etwa bei einem Drittel der Patienten. Krankheitsfortschritt oder Rückfall war bei 135 Patienten (36 %) die häufigste Todesursache. 104 Patienten (28 %) starben an anderen Ursachen, wie Infektionen, Spender-gegen-Wirt-Reaktion (GvHD) und Multiorganversagen.[4]
Nach einer deutschen Studie aus dem Jahr 2012 wurden 195 Patienten, die an AML erkrankt waren, entweder intensiv oder mit einer niedrigen Dosierung vorbehandelt. Annähernd gleich blieb die Überlebensrate der Patienten nach drei Jahren, sie betrug in beiden Gruppen etwa 60 Prozent. Deutliche Unterschiede zeigten sich hingegen in der Frühphase: Bei der reduzierten Konditionierung waren ein Jahr nach Behandlungsbeginn nur 8 Prozent der Patienten, im Schema mit hochdosierter Vorbehandlung aber 17 Prozent verstorben. Das Alter der erfassten Patienten lag zwischen 18 und 60 Jahren.[5]"
Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Stammzelltransplantation

Ist doch schon mal was, oder? Und zeigt gleich schon mal das Problem mit der exakten Zahl.

1:32 PM  
Anonymous Anonym said...

Danke für den Beitrag. War zur Zeit des Blogposts noch nicht zu finden. Konnten mir ja auch die zuständigen Stellen nicht liefern.

Trotzdem zeigen solche Studien mal wieder das große Problem der Krebsindustrie auf. Diese 3-Jahres-Regel ist schon mal ein schlauer Schachzug. Außerdem ist es verboten zu messen, was passiert wenn gar nichts verabreicht wird und wie hoch dann die Überlebensrate ist. Also alles eine reine Zahlenspielerei, die uns leider von den wahren Problemen ablenkt.

Ich würde immer den Gerson-Weg gehen bei Krebs. Am besten ist es natürlich, schon vorher den richtigen Weg in Sachen Ernährung, Vermeidung von Giftstoffen usw. zu gehen. Aber das würde ja der Industrie nicht in den Kram passen, die sich ihren Kranken so perfekt heranzüchtet.

2:27 PM  
Anonymous Anonym said...

Gerade habe ich einen kurzen Werbespot über die DKMS geschaut und anschließend nach näheren SACHLICHEN Informationen und Kritiken gesucht. Ziemlich schnell bin ich auf diese Seite gestoßen und ziemlich enttäuscht. Was will der Autor des Beitrags eigentlich erreichen - möchte er seinem Unmut Luft machen? Er beschwert sich über die fehlenden Statistiken auf höchst emotionalisierende Weise und kritisiert gleichzeitig die emotionale Strategie, mit dem die Kampagne arbeitet. Sicherlich sind Statistiken für die Erfolgsmessung wichtig, aber man könnte auch einfach einmal Aufwand und Nutzen der Spende abwegen - deren Verhältnis ja auch ohne exakte statistische Daten offensichtlich ist: Die Spender haben einen relativ geringen und risikoarmen Aufwand im Vergleich zu den großen Nutzen, die möglicherweise durch die Spende entstehen können. Natürlich sind Statistiken trotzdem wichtig, aber der Beitrag klingt mir eher wie "Frust ablassen, weil ich die Daten, die ich für meine Arbeit brauche, nicht finde"...

8:20 PM  
Anonymous Anonym said...

Wir reden hier von einer Industrie, die gegen alles vorgeht, was nicht in einer randomisierten Doppelblind-Studie getestet und bewiesen worden ist. Transparenz und ein offener Umgang mit Erfahrungswerten sollte zum Grundton von solchen Organisationen gehören. Aber leider erfährt man nicht sehr viel darüber und wird mit geschönten Berichten abgespeist.

Natürlich möchte ich meinem persönlichen Unmut keinen primären Ausdruck verschaffen. Stark Emotional ist der Text auch nicht wirklich. Wozu auch? Man darf nicht vergessen, dass ein ganzer Industriezweig von "kranken Menschen" lebt. Da sollte Kritik immer angebracht sein. Wir sollten die Dinge schon hinterfragen. Ansonsten ist man nichts weiter als der Teilnehmer an einem Experiment, dessen Parameter und Erfolgsaussichten im Dunklen liegen. Gerade unser Gesundheitswesen beruft sich ständig auf Zahlen und Statistiken. Und daran muss sie sich dann eben auch messen lassen. Aber schlaue Menschen haben sich z.B. die 3-Jahres-Regel ausgedacht und erreichen so höhere Überlebensraten etc. Daher ist es wichtig, selber zu denken und Dinge zu hinterfragen.

Übrigens ist die Sache mit der Typisierung nicht weiter wild. Aber die Entnahme des Rückenmarks sehr wohl. Ich hatte Kontakt zu einem Spender. Der hatte nach der Spende sehr große gesundheitliche Schwierigkeiten und musste aufbauende (was da wohl wieder drin war) Mittel einnehmen. Die Belastung für seinen Körper war sehr groß und er hat sich lange nicht davon erholt.

Dazu kommt dann auch noch die Regel, dass man den Empfänger nicht kennen lernen darf. Warum nicht? Wenn ich etwas spende - gerade so einen wichtigen Teil von mir - dann möchte ich den Empfänger doch gerne treffen und wissen, wie es ihm geht. Das ist eigentlich überall üblich und hat auch etwas mit Nächstenliebe zu tun. Aus welchem Grund will man denn helfen?

Tut mir leid, wenn ich weiterhin große Zweifel an dieser Methode kund tue. Aber mir ist das zu schwammig und fahrlässig. Es entspricht einfach der typischen Vorgehensweise unseres kranken Medizinapparates.

Wäre ich betroffen, dann würde ich lieber versuchen, mich (wie oben schon erwähnt) z.B. mit der Gerson-Methode zu heilen. Denn da kenne ich andere Menschen, die dadurch wirklich gesund geworden sind und den Krebs schon seit 20 Jahren hinter sich gelassen haben. Und damit ist kein schwerer Eingriff in den Körper verbunden. Aber das ist ein anderes Thema.

Man schaue sich einfach mal die Zunahme bestimmter Krankheiten heute an und stelle das ins Verhältnis zu den immensen Ausgaben für Forschung und Entwicklung im Gesundheitswesen weltweit in den letzten 30-40 Jahren. Eigentlich müsste es uns besser gehen. Aber Herzprobleme, Krebs und sehr frische Erkrankungsbilder wie COPD sind die größten Killer aller Zeiten. Die Zahlen sind regelrecht explodiert. Dabei sind die Lösungen zu den eben genannten Krankheiten die gute Ernährung und die Vermeidung von Toxinen (Nahrung, Wasser, Luft etc.) jeglicher Art.

Alleine COPD hat nach den Zahlen der WHO das Zeug zum Mörder Nummer drei in den nächsten 5 Jahren. Dazu kann man sich gute Statistiken bei der WHO oder destatis anschauen. Und das, obwohl es in der BRD seit 2006 ein Nichtrauchergesetz gibt. Da hätten die Zahlen doch rückläufig sein müssen. Doch sie haben sich verdoppelt(!)...

Ich sehe meine Beiträge als Anregung, selber zu forschen. Wer das nicht will, muss es nicht tun. Aber ich bin eben ein großer Freund des selbstständigen Denkens. Gerade wenn es um meinen Körper und dessen Zustand geht.

7:54 AM  
Anonymous Anonym said...

Danke für alle Gedanken und Erfahrungen hier. Natürlich möchte ich das FÜR und WIDER lesen können.
Ich habe mich bisher weder für noch gegen eine Spende entschieden.

Persönlich ist das bei mir jedoch so, dass ich skeptisch werde, wenn Meinungen unterdrückt werden oder unsachlich mit Totschlagargumenten hantiert wird.

Ich habe keinen Zweifel, dass es gut ist zu helfen. Hierzu ist es jedoch nicht nötig seinen Verstand abzugeben.

Danke also noch einmal für alle Informationen hier und auch für die Arbeit der Menschen der DKMS die - da bin ich mir sicher - wirklich Gutes im Sinn haben.

Ich behalte mir vor Spender zu werden.

5:02 PM  
Anonymous Anonym said...

Es geht bei der sogenannten Knochemmarktransplantation, die in Wirklichkeit gar keine ist, nur und ausschließlich ums Geschäft, dass darf aber keiner wissen!
Mehr dazu bietet der Text "Das Glück der Leukämie" von Neue Medizin.

MfG

Rolf Bertram

11:46 PM  
Anonymous Anonym said...

Ich kann dieses kritische Hinterfragen nur unterstützen! Ich beschäftige mich gerade mit Thema um dann zu entscheiden, mich in eine Kartei aufnehmen zu lassen. Leider findet man im Internet nur immer wieder die gleichen Formulierungen und keine kritischen Betrachtungen. Es bewegt sich aber leider außerhalb meiner Vorstellungskraft, dass es keine nennenswerten negativen Aspekte gibt. Ich finde es auch äußerst fraglich, dass immer von einer ausführlichen Aufklärung gesprochen wird, falls man in Frage kommt. Lässt sich diese Aufklärung nicht zu mindestens teilweise allgemein und schriftlich festhalten? Ich möchte doch die Entscheidung ob ich spende treffen bevor ich mich typisieren lasse und nicht wenn feststeht (oder stark in Frage kommt), dass ich jemanden tatsächlich helfen kann.

10:38 AM  
Anonymous Anonym said...

Ich habe erfahren, dass die DKMS eng mit der Pharmalobby zusammenarbeitet.
Bevor ich Knochenmark oder periphere Stammzellen spende, würde ich mit meinem Hausarzt reden und nochmals 4 Wochen drüber schlafen.
In den Erklärungsbroschüren der DKMS finden sich Formulierungen, die zutiefst undemokratisch sind:
"Grundsätzlich sollten Sie zu beiden Methoden (Knochenmarkspende und Periphere Stammzellenspende bereit sein."
Halten die uns für blöd?
Die ganze Stammzellenforschung ist noch nicht ausgereift. Ich habe das Gefühl, dass wir zum Spielball dieser Industrie werden.
Passt auf!!!!!!!!!!!!
Schaut mal bei "Querdenk TV" rein.
Da kann man viel erfahren über die Organmafia.
Was ist der größte Welthandel?
1. Waffenhandel
2. Organhandel
3. Drogenhandel

4:02 PM  
Anonymous Anonym said...

„Ein Gedankenspiel:Vorausgesetzt Ihr/e Partern/in wäre an Leukämie erkrankt und die einzige Therapie, die noch Erfolg verspricht, wäre eine Transplantation von Stammzellen, die dann auch erfolgreich durchgeführt würde: wäre Ihnen die wissenschafliche Erfolgszahl, zu der Ihr/e Partner/in dann gehört nicht völlig egal?“

Das zeigt übrigens auch, wie man Wissenschaft mit Emotionen, statt Fakten macht.

4:40 PM  
Anonymous Anonym said...

Und es impliziert, dass es keine Alternativen gibt.

6:52 PM  

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